La varita mágica
A menudo, cuando se es padre o madre y expresamos nuestros miedos o inseguridades ante los retos que presenta la crianza, nos encontramos rodeados de personas bienintencionadas que pretenden normalizar nuestros sentimientos recurriendo a lugares comunes que, a veces, serenan, y a veces disparan nuestros nervios. "Es que los niños no vienen con un manual de instrucciones". O ... "ya verás, niños pequeños, problemas pequeños; niños grandes, problemas grandes".
Pero cuando le diagnostican a tu hijo o hija una enfermedad crónica o una discapacidad sientes que el tiempo se detiene de golpe y la noticia te sacude de tal manera que cuesta esfuerzo y tiempo volver a encontrar el equilibrio. Los consejos o frases banales que antes ya te chirriaban en boca de los demás y no acababas de encontrar trasladables a tu realidad, pierden todo su sentido y, desesperadamente, querrías encontrar aquel inexistente manual de instrucciones del que hablaban que te ayudara a ahuyentar de una vez y para siempre la desagradable y permanente sensación de incertidumbre con la que convivirás a partir de ese momento.
El escritor peruano y Premio Nobel de Literatura Mario Vargas Llosa la define como una margarita cuyos pétalos no se terminan nunca de deshojar. Cada día, cada hora, cada minuto, cada segundo te toca lidiar con ella. La enfermedad nos fuerza a explorar territorios desagradables y difíciles de transitar: paisajes incómodos que preferiríamos no mirar o pasar de puntillas, pero con los que tenemos que convivir a fondo y con conciencia plena. Afortunadamente, también nos aporta experiencias de alegría y plenitud intensa.
Desde hace 11 años -la edad de Martina, mi hija- las dos hacemos frente a una alergia severa que ha puesto su vida en peligro en varias ocasiones. Con el tiempo, he entendido y aceptado que mi reto es ofrecerle el mismo acompañamiento y amor que todo niño merece, con una lucha diaria añadida que es responsabilidad exclusivamente mía: no perderme por el camino dejándome llevar por el miedo, la rabia o la resignación, no arrastrar a los demás miembros de la familia hacia estas emociones y evitar que la enfermedad me monopolice o decida unilateralmente mi estado emocional.
Cuando la vida te hiere, surge la posibilidad de hacer uno de los aprendizajes más difíciles y a la vez más valiosos que existe: aceptar que esta es tu única realidad y decidir vivir feliz con ella o dejar que te destroce.
De esta decisión depende el bienestar personal y familiar y, en consecuencia, la calidad del acompañamiento que podremos ofrecer a nuestros niños. Creo firmemente que si somos capaces de aceptar la realidad y sobre-llevar los miedos y frustraciones asociadas a la situación, la vida no nos regalará el famoso manual de instrucciones, pero sí una varita mágica que otorga poderes a todas las madres y padres de un niño con una enfermedad crónica o discapacidad.
A pesar de que la varita no tiene el poder sanador que desearíamos, sí que nos capacita para curarnos por dentro y acompañar con una presencia serena y enriquecedora.
Para saber usar la varita necesitaremos mucha práctica. Conviene también entrenar en su uso a nuestros niños, para que sean ellos quienes utilicen sus poderes a medida que vayan creciendo, convirtiéndose en personas autónomas que eligen su propio camino a pesar de las dificultades y limitaciones con las que tengan que convivir.
¿Cuáles son los poderes que nos otorga la varita?
El poder de la conciencia
Reconocer lo que sentimos es sanador. De nada sirve negar o disfrazar la realidad. Como también lo es expresarlo para buscar maneras saludables de canalizar las emociones y mitigarlas cuando nos hacen sufrir.
Este poder nos muestra que la vulnerabilidad forma parte de nosotros. Nos ayuda a vivir con una renovada e intensa gama de colores emocionales y nos hace replantear aspectos vitales que nos impulsarán a hacer cambios profundos.
Nos otorga clarividencia para saber cuando conviene rendirse sin condiciones y aceptar que tenemos que vivir lo que la vida nos trae soltando todo lo que no podemos controlar. Nos ayuda a vivir cada momento como el único instante posible que realmente existe.
El poder de la flexibilidad
Complementa el poder de la conciencia. Nos permite adaptarnos a las diferentes situaciones que conlleva convivir con la enfermedad: cambiar de planes de un momento a otro, no dar nada por supuesto y tener capacidad de improvisación. También es necesario cierto nivel de atrevimiento y una mente abierta que encuentre alternativas insospechadas ante los obstáculos que se nos presenten. Hace que nuestro corazón esté preparado para recibir y para dar.
Nos ayuda a relativizar y darnos cuenta de cuáles son los asuntos realmente importantes, cuáles los que hay que afrontar, y con cuáles no vale la pena perder la calma, utilizando en estos casos el siguiente poder
El poder de la paciencia
La paciencia es, en general, un bien escaso. En el contexto de una enfermedad normalmente queremos que todo lo "malo" pase rápido. Pero muchas familias sabemos que casi nada llega ni pasa inmediatamente. Visitas médicas, tratamientos exigentes, incorporación de nuevas rutinas a las que cuesta acomodarse, medicamentos, comidas especiales, precauciones, explicaciones y más explicaciones (del personal sanitario y administrativo, de los maestros, de otras familias). Aprenderemos que todo tiene su propio tiempo.
El poder de la generosidad
Nos otorga la capacidad de mantener en nuestro día a día la mirada serena, la sonrisa cómplice y las palabras calmantes para no contagiar nuestro desánimo o sufrimiento a los que nos rodean.
Convivir con la enfermedad de un hijo o hija es un desgaste a todo nivel, e implica una dedicación de tiempo y recursos que, a veces, pueden descapitalizarnos energéticamente. Puede ser frecuente la sensación de cansancio y la renuncia a intereses personales y / o de pareja.
Hay que preservar y cuidar el equilibrio interno, nutriéndose de todo aquello que renueve nuestra energía. Sólo así podremos darla generosamente y con la certeza de que no nos vamos a quedar sin recursos porque somos y tenemos a nuestro cargo seres que también hacen uso del siguiente poder.
El poder de la resiliencia
Como todo el mundo, los madres y padres de niños con enfermedades crónicas o discapacidades sabemos que no los podremos proteger de los altibajos propios de la vida. Lo que si podemos hacer es entrenarlos en la capacidad de hacer frente a las adversidades, superarlas e incluso salir transformados positivamente por ellas.
Este entrenamiento nos desafía a nosotros mismos a afrontar nuestros propios retos y convertirnos en padres y madres también más resilientes.
Una metáfora muy bonita compara la resiliencia con la creación de una perla dentro de una ostra. El grano de arena que entra la agrede, pero la ostra segrega nácar para defenderse y como resultado, crea una joya brillante y preciosa.
No se trata pues de resistirse a la enfermedad, sino de incorporarla de la forma más amable posible a nuestras vidas. Aprender a convivir y reconstruirnos como personas y como familia saca a la luz nuestro tesoro interno, antes escondido.
El Dr. Ginsburg, uno de los máximos expertos en resiliencia, resume lo más importante a tener en cuenta respecto a esta capacidad en los más pequeños: "Los niños necesitan saber que hay un adulto en su vida que cree en ellos y que los ama incondicionalmente" . Esto se debe demostrar con acciones cotidianas y es del todo conveniente expresarlo con el siguiente poder de nuestra maravillosa varita.
El poder de la comunicación
Nos sirve para expresar como los amamos, para decirles que pueden contar con nosotros sean cuales sean las circunstancias, que juntos transitaremos este camino y que sortearemos todos los obstáculos.
También nos servirá para hablar abiertamente de su enfermedad resolviendo dudas a medida que nos hagan preguntas y recordando que siempre será peor lo que hay en su imaginación que el escenario real.
Una comunicación fluida con la pareja, es igualmente necesaria, para compartir cómo nos sentimos ante la enfermedad y ver cómo nos está afectando a cada uno, saber con qué recursos contamos y averiguar si hay que pedir ayuda externa.
No descuidemos dedicar tiempo a hablar de todas aquellas otras cosas que nos conectan a la vida, evitando así que la enfermedad tome absoluto protagonismo y se instale permanentemente en el centro de nuestras vidas.
Este tipo de comunicación nos proporciona confianza, cohesión y sentimiento de pertenencia, favorece el bienestar de todos los miembros de la familia y nos lleva a aferrarnos al último poder.
El poder de la ilusión
Quizás el más prodigioso de todos. Hace que sigamos siendo capaces de conmovernos por la magia del mundo y que mantengamos una actitud positiva ante la vida. De esta manera podremos ayudar a nuestros hijos a encontrar su luz interna para que se abran al futuro con alegría y confianza. Podrán vivir plenamente reescribiendo su propio guión, otorgándose muchas más posibilidades de las que supuestamente disponían.
Esta poderosa varita tiene, sin embargo, un único inconveniente. Debemos saber que no siempre funciona, que a menudo algunos de los poderes cuestan de emerger, y que su efecto puede desvanecerse antes de lo que quisiéramos.
Es por ello que todas las madres y los padres venimos al mundo con un poder incorporado de serie: el amor incondicional por nuestros hijos e hijas. Este nos sirve de brújula para cualquier camino de nuestro recorrido vital, incluso y especialmente para aquellos que transitamos en noches llenas de pesadillas.
Cuando pienso en la vida, recuerdo que todos somos seres frágiles. Vivimos ignorándolo hasta que algún contratiempo nos lo recuerda. Al cabo de algún tiempo, lo olvidamos hasta que volvemos a constatarlo con el siguiente contratiempo. Algunas personas, como Martina y tantos otros niños con enfermedades crónicas o discapacidades, saben que esta fragilidad y esta amenaza se dirige a ellos personal y permanentemente.
Nunca lo podrán ignorar, ni olvidar: ni ellos ni las personas que estamos a su alrededor.
Quizás esta conciencia que es su dolor, sea también el fundamento de su singularidad, resiliencia y sabiduría.